O webu HS online

Webové stránky HS online jsou vytvořeny ve spolupráci s předními odborníky a pacienty, kteří s onemocněním hidradenitis suppurativa (HS) žijí.

Přestože s HS žije přibližně 1 % celkové populace, informovanost o tomto recidivujícím, často bolestivém zánětlivém onemocnění je velmi nízká.1,2,3

Náš web nabízí základní informace o HS, názory specialistů a pacientů, dotazník, s jehož pomocí si můžete vytvořit podklady pro rozhovor s dermatologem, nejrůznější tipy pro komunikaci s poskytovateli zdravotní péče, kontakt na podpůrné skupiny ve vašem okolí a mnohé další.

 

O tvůrcích webu

Tara_Burton

Tara Burton

Velká Británie

Tara Burton žije s HS od svých 14 let, ale diagnóza jí byla stanovena až o deset let později. V roce 2006 Tara přišla kvůli svému onemocnění o práci účetní. Tato nepříjemná událost a navíc vědomí, že se o této nemoci velmi málo ví a pacienti s HS a jejich blízcí potřebují větší podporu, bylo pro Taru hlavním impulsem k založení Britské asociace pro hidradenitis suppurativa (BAHS) v roce 2007. Ta je dnes v Británii hlavní organizací zastupující práva pacientů s HS. O dva roky později rozšířila asociace svou činnost o dobročinné působení v oblasti HS. Dnes funguje pod názvem Hidradenitis Suppurativa Trust (HST) a Tara ji řídí společně se sedmi dalšími dobrovolnými vedoucími.

Gregor_Jemec

Prof. Dr. Gregor Jemec

Dánsko

Profesor Jemec patří k nejvýraznějším osobnostem výzkumu HS v posledních třiceti letech. Je autorem desítek publikací věnovaných definování a zvládání této nemoci. V současné době působí ve funkci prezidenta kongresu Evropské společnosti pro dermatologii a psychiatrii. Dr. Jemec je profesorem a zakládajícím přednostou dermatologické kliniky fakultní nemocnice Riskilde při Kodaňské univerzitě.

Neel_de_Place

Neel de Place

Dánsko

Neel žije s HS od roku 1993, ale diagnóza jí byla stanovena teprve před šesti lety, když dostala doporučení na dermatologickou kliniku nemocnice Riskilde. Je předsedkyní Dánské asociace pacientů s HS a zasloužila se zásadním způsobem o faktické propojení této organizace s pacienty a jejich potřebami.

Christos_Zouboulis

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Německo

Prof. Zouboulis je zakladatelem a bývalým prezidentem Nadace pro Hidradenitis Suppurativa ve Spojených státech a prezidentem Evropské nadace pro HS. Studiem HS se zabývá už více než 25 let. Byl předsedou výboru pro vytvoření doporučených postupů léčby HS v Německu zveřejněných v roce 2012 a společně s Dr. Jemecem koordinuje práci na vytváření evropských doporučených postupů léčby. Dr. Zouboulis je profesor, autor více než 500 publikací a v současné době působí jako přednosta Dermatovenerologické, a alergologické kliniky a oddělení imunologie v Medicínském centru v Dessau.

LITERATURA:

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.